Það er fallegt og bjart inni á heimili Þórunnar Evu Guðbjargar Thapa og fjölskyldu hennar í norðurbænum. Hún tekur vinalega á móti blaðamanni Hafnfirðings, Tryggva Rafnssyni. Þórunn hefur reynt margt á sinni lífsleið og þurfti ung að takast á við stærri hluti en flestir jafnaldrar hennar.
Áður en Þórunn og eiginmaður hennar, Kjartan Ágúst Valsson, settust að í Hafnarfirði ásamt tveimur sonum sínum, hafði Þórunn búið á Akureyri, Kópavogi, Bandaríkjunum, Laugarvatni, Indónesíu, Hafnarfirði, Grindavík og svo aftur hér í Hafnarfirði. Eftir að hafa hætt í Flensborg flutti hún til Grindavíkur þar sem hún varð tvítug ólétt af sínu fyrsta barni. Framtíðarplönin breyttust fljótt þar sem eldri sonur hennar, Jón Sverrir, fæddist veikur og átti það eftir að marka líf Þórunnar til frambúðar.
Fólk sagði þetta móðursýki
„Ég ætlaði alltaf að fara í lengra nám eftir menntaskóla en maður ræður ekki alltaf því hvaða hlutverk lífið setur mann í og plönin breyttust fljótt þegar Jón Sverrir fæddist veikur,” segir Þórunn. Það átti eftir að reynast þrautin þyngri að fá sjúkdómsgreiningu fyrir unga drenginn og þurfti Þórunn að berjast við marga múra á leiðinni. „Fyrst vissu læknarnir ekkert hvað væri að og aldrei kom nein greining sem gat útskýrt af hverju hann varð alltaf svona veikur. Fólk var farið að segja að þetta væri bara móðursýki í mér og ég var farin að halda að það væri eitthvað að sjálfri mér en ekki honum.”
Þórunn einangraðist fljótt í litla samfélaginu í Grindavík og heyrði út undan sér að fólk talaði um að hún væri að búa það til að sonur hennar væri veikur. Hún varð útilokuð úr mömmuhópum þar sem hinar mömmurnar trúðu því ekki að litli strákurinn hennar væri svona miklu oftar veikur en þeirra eigin börn og Þórunn gat sjaldan eða aldrei komið á planaðan hitting hjá þeim. „Mér fannst enginn trúa mér. Það var samt einn læknir sem stóð alltaf með mér og þegar Jón Sverrir var orðin þriggja ára sagði hann mér að fara á barnaspítalann í einn eitt skiptið, en þar var mér bara sagt að róa mig,“ segir Þórunn. Þarna var Jón Sverrir búin að fá mörgum sinnum lungnabólgu, búið að leggja hann oft inn og ekkert virkaði nema sýklalyf í æð.
Þriggja ára í lyfjagjöfum
Það var ekki fyrr en eftir dvöl á spítala í Bandaríkjunum og Bretlandi að íslenskur læknir sem hún hafði áður ætlað að leita til á barnaspítalanum hér heima, hringdi í hana og baðst afsökunar á sinnuleysinu og framkomunni. „Þarna er hann orðinn þriggja ára og byrjaði strax í lyfjagjöfum,“ segir Þórunn og viðurkennir að þessi tími hafi tekið mikið á. Í kringum 6 ára byrjaði hann að þróa með sér húðsjúkdóm og í ár vita læknarnir ekki ennþá hvers konar sjúkdómur það er. Húðsjúkdómalæknar í Hollandi hafa síðan í sumar verið að skoða málið hans en fékk fjölskyldan nýverið þær upplýsingar að þeir vita heldur ekki hvað er að hrjá barnið. Þórunn segist staðráðin í því að finna lækni sem getur fundið út hvað er að hrjá hann.
Ólæknandi ónæmisgalli
Árið 2011 eignaðist Þórunn svo yngri son sinn, Erik Val og þegar hann fór að sýna merki um veikindi líka áttuðu læknarnir sig á að kannski væri ekki allt með felldu. Þeir eiga sinn hvorn pabbann svo það var það sem gerði þetta enn meira áhugavert ef svo má segja. Gerð var genarannsókn og árið 2017 kom í ljós að synirnir höfðu erft ólæknandi ónæmisgalla frá Þórunni. „Það var í rauninni ekki fyrr en þá að fólk fór að trúa því að hann væri í raun veikur,” segir Þórunn og bætir við að erfitt hafi verið að þessar erfðir kæmi frá henni. „Ég hélt alltaf að þegar sjúkdómsgreiningin kæmi þá myndi allt breytast og allt yrði gott. Þótt þetta væri ekki mér að kenna þá fannst mér það alltaf og ég berst oft enn við þær hugsanir.”
Bræðurnir eru mjög nánir og styðja hvor annan í veikindunum. Þeir fara á þriggja vikna fresti í lyfjagjöf á spítala. Þórunn sækir sjálf sömu lyfjagjafir og strákarnir en ekki er alveg vitað hvað í ónæmiskerfinu hjá henni er í ólagi. Strákarnir eru á kafi í íþróttum og félagslífi og stunda badminton af miklum krafti og þykja nokkuð efnilegir. Það eru hæg heimatökin þar sem faðirinn er yfirþjálfari BH og framkvæmdastjóri Badmintonsambands Íslands.
Hveitiofnæmi og glútenfrítt líf
Þótt Þórunn hafi verið heimavinnandi nánast frá því hún varð móðir 21 árs hefur hún svo sannarlega ekki setið auðum höndum fyrir utan móðurhlutverksins. Árið 2009 greindist hún með ofnæmi fyrir hveiti og þar með þurfti að taka allt mataræði til algerrar endurskoðunar. Á þeim tíma var almenn vitneskja lítil um þetta ofnæmi og samfélagsmiðlar voru ekki áhrifamiklir. Eftir leit á internetinu ákvað Þórunn að stofna síðu á Facebook, Glútenfrítt líf. „Í fyrstu var það aðallega fyrir sjálfa mig til þess að geta haldið almennilega utan um allar upplýsingarnar og ef einhver annar gæti notað þessar upplýsingar þá væri það bara frábært. Smátt og smátt stækkaði hópurinn og umræðan varð mikil.“
Á endanum ákvað Þórunn að gefa út bókina Glútenfrítt líf árið 2015 og síðar rafbókina Glútenfrí kól. Eftir að hafa herjað á innflutningsaðila og stórmarkaði um að auka sölu á glútenfríum matvælum bað Krónan Þórunni um að koma í samstarf sem varð til þess að andlit Þórunnar var mjög áberandi í verslunum Krónunnar á tímabili.
Heillaðist af starfi sjúkraliða
Þórunn átti þann draum í æsku að verða læknir, hún var hinsvegar komin á það að fara frekar i hjúkrun, hinsvegar var það kannski örlítið krefjandi verandi með veikt barn. Þórunn útskrifaðist svo sem sjúkraliði vorið 2019. „Eftir að hafa eytt svona miklum tíma á sjúkrahúsum varð ég eiginlega heilluð af starfi sjúkraliða og skellti mér í sjúkraliðanámið. Námið gekk alveg ótrúlega vel og lokaritgerðin mín var um lyfjabrunna, sem er í raun og veru lítið tæki sem er grætt undir húðina og leggur þræddur í bláæð við hjartað og auðveldar rosalega mikið alla lyfjagjöf hjá þeim sem þurfa þess reglulega. Lyfjabrunnurinn kemur í raun í staðin fyrir að þurfa að brasa við að setja upp æðaleggi. Fækkar stungum og mun auðveldara að stinga beint í lyfjabrunninn en í þreyttar æðar. Kvíði fyrir stungum minnkar mikið og ferlið verður þar af leiðandi mun auðveldara fyrir sjúklinginn.
Zebrabörn og ný bók
Eins og svo margt annað hjá Þórunni varð þetta verkefni stærra en það átti að vera í upphafi og í dag eru læknar og sérfræðingar að lesa yfir verkefnið og á næstunni kemur út bók sem ber heitið Mía fær lyfjabrunn. Bergrún Íris Sævarsdóttir teiknar myndir í þá bók en þær kynntust fyrst þegar Bergrún teiknaði 4 fallegar myndir og mynd í dagatal samtakanna Zebrabörn sem Þórunn átti þátt í að stofna. „Zebrabörn er hópur innan lítils félags sem heitir Lind og er fyrir fólk með meðfædda ónæmisgalla. Mér og Silju vinkonu minni, sem á son sem er með óþekktan ónæmisgalla, fannst vanta sérstakan hóp fyrir börnin. Þessi hópur er ekki beint gleymdur heldur veit fólk alment mjög lítið um ónæmisgalla og okkur langaði til að vekja athygli þessu.”
Einkaþjálfun og viðburðastjórnun
Það dylst engum sem kynnst Þórunni að hún er orkumikil og ákveðin kona, en auk þess að vera útskrifaður sjúkraliði kláraði hún ÍAK einkaþjálfara og viðburðastjórnun frá Hólum í Hjaltadal. Hún lætur ekkert stoppa sig og ef henni finnst einhver ekki hafa trú á sér eða þeim verkefnum sem hún vinnur að, þá eflist hún og lætur verkin tala. „Ég verð eiginlega alveg hundfúl þegar ég heyri einhvern tala mig eða aðra niður” og notar hún það sem hvatningu til þess að ljúka verkefnum. Það eru allt of margir sem fá frábærar hugmyndir og langar að framkvæma þær en vita hreinlega ekki hvert það á að snúa sér eða þora ekki að framkvæma af ótta við álit annara,“ segir Þórunn og heldur áfram. „Ég er algerlega óhrædd við að hafa samband við fólk sem ég held að geti aðstoðað mig eða til að spyrja ráða. Það versta sem getur gerst er að viðkomandi segi bara nei. Þá sný ég mér bara að næsta og held áfram. Ég er ekkert að segja að það sé auðvelt en maður verður bara að kýla á það.”
